Vivre avec une maladie incurable : la fibromyalgie

Mes adorables Sweeties…

La vie nous mène là où nous nous y attendons le moins. Et pas toujours pour le mieux (encore que c’est discutable comme vous le verrez).

Je m’étais toujours dit qu’un jour, je trouverais le courage de vous parler de ma dyslexie. Pour rassurer toutes les personnes qui ont un enfant dont c’est le handicap. Le temps a passé et je ne l’ai pas fait. Après tout, je souhaitais ce blog comme un moment d’échanges réjouissants et le travail d’introspection que cela exigeait me semblait bien lourd à l’époque.

Mais ça, c’était avant ! Car à présent que je vous écris, ma dyslexie me semble insignifiante à la vue des épreuves que je vis quotidiennement, depuis plusieurs années déjà.

Ce n’est donc pas de dyslexie dont je vais vous parler mais de fibromyalgie. Attention, je vous dis tout à travers cet article témoignage.

Pourquoi en parler aujourd’hui :

Les raisons sont multiples. La première étant évidemment mon diagnostic qui a enfin été posé cet été après de nombreuses années de recherches. À vrai dire, si j’ai décidé de prendre la parole, ce n’est pas pour que l’on s’apitoie sur mon sort, car je le vis très bien. Mais j’espère qu’à travers mon témoignage personne n’aura à attendre aussi longtemps que moi pour obtenir un diagnostic. Et parce qu’à terme, je souhaite avoir fait suffisamment de chemin pour être capable de vous apporter des solutions et aider ceux qui en ont le besoin par mon témoignage. C’est aussi pour moi, acter le début de mon parcours en tant que malade reconnue afin de garder une trace de mon évolution à titre plus personnel.

Sachez aussi que c’est un choix difficile de vous parler de cela sur mon blog (ça fait des mois que je m’interroge), mais j’ai la conviction que quelque chose de bon ressortira de tout ceci.

J’espère aussi que vous aurez toute la bienveillance nécessaire pour accueillir mon message qui s’adresse : aux personnes éprouvant les mêmes difficultés que moi ; à celles qui ne sont pas encore diagnostiquées et qui s’interroge peut-être ; aux familles ; ami(e)s ; proches des malades ; et à toutes les autres qui y seront peut-être confrontées un jour ou qui sont suffisamment curieuses pour avoir envie de savoir.

Qu’est-ce que la fibromyalgie

Si l’on m’avait dit un jour que j’aurais un point commun avec Lady Gaga et Morgan Freeman, j’aurais espéré qu’il s’agisse de talent ou de notoriété. Le compte en banque peut-être ? LOL. Raté, c’est ce dont ils se seraient bien passés eux aussi.

Pour être plus sérieuse, la fibromyalgie est une maladie qui a longtemps été considérée comme un trouble musculo-articulaire et par la plupart des médecins comme un trouble psychosomatique. Fort heureusement, aujourd’hui, les patient(e)s sont bien moins pris à la légère. Et il n’est plus question de leur dire qu’ils sont des malades imaginaires.

La recherche avançant tout de même, surtout au Canada, on peut dire à présent que c’est une maladie qui fait « partie du domaine de la neurologie. Car tout découle à la base, d’un déséquilibre du système nerveux autonome et de la production des neurotransmetteurs cérébraux. Ce qui entraîne avant tout un dysfonctionnement dans le système de contrôle de la douleur ». Ma bible de la fibromyalgie – Marie Borrel

• Qui est concerné ?

Cette maladie touche tout le monde, mais principalement les femmes à 80% contre 20% d’homme (pauvre Morgan Freeman, tu n’as pas eu de bol) et 5% de la population. Si cette maladie est reconnue en France comme dans bien d’autres pays, elle n’y est malheureusement pas prise en charge. Du moins, pas pour ce qui pourrait réellement soulager les patients quant à la gestion de la douleur (sport, massage, sophrologie, yoga, médiation etc…). Et parce qu’il n’existe aucun traitement, elle est considérée comme incurable. La bonne nouvelle, c’est qu’elle n’est pas mortelle ! (ouf !) Mais on va en baver.

En France, nous sommes dans les 3 millions à en être atteint. Mais évidemment, ces chiffres n’incluent pas ceux qui ne sont pas encore diagnostiqués. Aussi, quand on considère qu’il faut entre 5 et 7 ans en France pour être diagnostiqué, on peut facilement envisager qu’il y a un nombre bien plus effrayant encore de malades. Pour ce qui est des symptômes, ils sont très (trop) nombreux (environ 100) et ne sont pas les mêmes d’un fibromyalgique à l’autre. Toutefois, ce qui est commun, ce sont des douleurs très invalidantes, une fatigue chronique intense et des désordres digestifs (tellement pas glamour).

C’est une maladie qui n’est pas visible, comme bien d’autres (la sclérose en plaque, la maladie de crohn, la maladie de lyme...). Nous n’avons donc pas de plaies béantes. De ce fait, notre entourage peut vite oublier l’existence de notre maladie ou son bien-fondé, sans parvenir à imaginer l’épreuve quotidienne que peut représenter pour nous le simple fait de se lever et/ou de marcher. C’est d’ailleurs cette incompréhension et ce manque d’écoute, tant par le corps médical que par l’entourage, qui peuvent conduire certains à la dépression.

• Où en est la recherche sur la fibromyalgie ?
  

Cette année, de belles avancées ont été mises en lumière, notamment la présence de marqueur sanguin de la maladie. Ce qui constitue un tournant majeur et nous rapproche de la perspective d’un éventuel test de dépistage ( étude américaine publiée dans le Journal of biological chemistry). Enfin, il est question de la corrélation de la fibromyalgie avec la présence de certaines bactéries intestinales (selon une étude publiée dans la revue médicale Pain). La recherche avance !

Le point de bascule avant le diagnostique

(Aquarelle non libre de droit – merci de votre compréhension)

• La vie avant la fibromyalgie :

Quand je songe à qui j’étais avant la maladie, j’ai l’impression d’évoquer le souvenir d’une personne disparue. En effet, au temps de l’université, j’étais une jeune femme indépendante et très dynamique. Qui participait activement à de nombreux projets créatifs ou de bénévolat. Je faisais plusieurs petits boulots pour financer mes études et quoique très studieuse le jour, je n’ai pas honte de dire que j’avais même suffisamment d’énergie pour faire la fête le soir. Côté sport, je suivais des cours de danse et mes week-ends, quand ils n’étaient pas consacrés à la famille, aux projets créatifs ou aux ami(e)s, étaient l’occasion de belles randonnées. Je croquais la vie à pleines dents. Intensément.

• Un glissement qui s’est fait progressivement :

Mais, peu à peu, des douleurs sont apparues… Au début, je ne m’étais pas trop formalisée sur la question, car j’avais un passé médicale plutôt peu sympathique (méningite, scoliose vrillée, hypoglycémie, allergies, dyslexie et j’en passe), faisant de moi une personne qu’on pourrait qualifier de « Fragile ». Malgré les douleurs, je suis aussi une personne qui à un moment en a eu assez des hôpitaux et des médecins et qui souhaitais que son passé médical soit derrière.

De fait, j’ai toujours minimisé mes souffrances et suis souvent restée muette sur certains symptômes pensant que ce n’était « rien ». J’attendais que les douleurs me terrassent avant d’envisager une rencontre chez un docteur. Et pendant des années, je ne me suis rendue chez eux que pour mon traitement contre mes nombreuses allergies. C’était probablement une erreur de ma part que de ne pas écouter ce corps qui criait. Pourtant, depuis 2011, les douleurs se précisaient. De-ci, de-là, à travers tout le corps, mais principalement localisées dans le dos, les épaules, les bras et les cervicales. Le tout saupoudré d’une fatigue intense et terrassante, donnant à mon corps des attraits de centenaire grabataire.

• 2011, le début des recherches :

J’ai donc fini par capituler et aller consulter mon médecin de l’époque à de nombreuses reprises. Les choses évoluant, se fut de plus en plus terrible et ingérable. Dans un premier temps un « Burn out » avait été évoqué, parce qu’il est tellement facile de conclure à une dépression lorsque qu’un patient se sent incapable de se mouvoir. Mais pour moi, qui suis toujours positive et motivée, pleine de projets, cela ne pouvait être la raison de mon état. Non pas parce que j’étais dans le déni, mais parce que tous les à-côtés m’hurlaient le contraire.

De nature stressée, j’ai, au tout début, supposé que le stress et l’anxiété pouvaient participer de mes contractures et autres désordres.

J’ai donc très vite cherché à me comprendre, à éradiquer mes peurs et à m’ouvrir à mon environnement.

À travers toutes ces années, j’y suis, je pense, relativement bien parvenue grâce à une multitude de lectures en développement personnel, de la méditation et du yoga. Pourtant, la cause n’était vraisemblablement pas émotionnelle, car je continuais de souffrir. Et quand je vous dis souffrir, il faut savoir que malgré les nombreux protocoles que j’ai eu l’occasion de tester, il n’y a à ce jour aucun antidouleur qui fonctionne sur ma personne.

Autant dire que je vis intensément mes souffrances. C’est aussi la raison pour laquelle mes vidéos sont devenues de plus en plus rares, car je ne souhaite pas tricher avec vous. Je trouve que la douleur, tout comme la fatigue, se voient à l’image et la réalisation d’une vidéo, quelle qu’elle soit, demande du temps, de la préparation, un travail post-production… Bref, autant de choses qui sont très chronophages et qui sollicite beaucoup d’énergie.

Ma doctoresse de l’époque a alors beaucoup cherchée (analyse de sang, apnée du sommeil ne justifiant pas la fatigue permanente, radio, écho, dents de sagesse…). Pour finalement aboutir à la conclusion que la courbe de mes cervicales n’était pas bonne et peut-être l’origine de mes douleurs. La recherche c’est donc arrêtée là.

Dans un premier temps, les séances de kiné m’ont apaisé lorsqu’elles étaient alliées à une pratique quotidienne du yoga et de la méditation. J’ai d’ailleurs été une fois surprise de ne plus ressentir la moindre douleur (on parle alors de rémission). J’en étais toute décontenancée, car la douleur est une chose à laquelle on s’habitue et qui lorsqu’elle n’est plus là génère un très grand vide. Mais ce sentiment de guérison avec la perspective d’une vie normale, n’a pas duré.

S’en sont très vite mêlés de plus importants problèmes de sommeil. Et quand je dis important dites-vous bien que cette année, de janvier à début août 2019, je n’ai connu que 5 nuits sans me réveiller et encore dans des circonstances qui mettraient tout le monde KO (décès d’un proche et autres contrariétés familiale). Les insomnies, qui sont le fait de douleur me tenant en éveil, n’ont donc plus de secrets pour moi.

Conjointement au manque de sommeil, ma santé s’est dégradée à une vitesse folle. Les douleurs se sont propagées pour la première fois jusque dans les pieds. De nombreux autres symptômes ont fait leur apparition. Et là, forcée de constater que l’excuse des cervicales qui avaient été le mot de la fin, n’était que le début d’autre chose…

La délivrance : un mot sur mes maux

En vagabondant sur le net, je tombe par hasard sur un gros titre avec un mot parfaitement inconnu de ma personne : la fibromyalgie. Comme je suis curieuse (ce joli défaut), je m’empresse de le taper dans le moteur de recherche pour savoir de quoi il s’agit…

Et là, surprise ! En lisant un article sur le sujet, où y étaient listés tous les symptômes, je crois voir ma vie sous mes yeux. Un véritable choc. Tous les désordres de mon corps, même les plus petites choses insignifiantes et dont je ne m’étais jamais plainte, formaient d’un coup un tout cohérent sous la coupe de cette maladie. À la fin de cette lecture, j’étais très troublée. J’ai donc envoyé le lien, sans rien dire, à mon mari afin d’avoir son avis objectif.

Ce dernier a été suffisamment interpellé par ce qui était écrit pour que nous nous y intéressions de plus près. J’ai donc pris un rendez-vous avec mon nouveau médecin pour aborder le sujet. Au fond de moi, tout était déjà clair et finalement pour ce dernier tout est devenu évident.

Mais alors que je m’attendais à une aide et un soutien médical, j’avoue que d’entendre son médecin vous dire qu’il ne peut plus rien pour vous, vous met forcément face à une réalité des plus désagréable. Tout comme se dire que vous avez trouvé vous même et par « hasard »ce dont vous souffrez. Cela me semble fou car mon dossier médical tout entier claironne : « fibromyalgie ».

Tout c’est alors enchaîné avec des émotions en dents de scie, puisqu’à ce moment-là, mes douleurs s’étaient largement intensifiées.

En août 2019, suite à ce qui avait été ma plus grosse « crise », et après 29 jours interminable d’attente (le temps est tellement long quand on souffre), j’ai donc fini dans un Centre de la Douleur où l’on m’a fait encore de nombreux examens. Et puis, enfin, ce mot sur mes maux, jeté par téléphone…

Il y a d’abord eu un moment de soulagement parce que j’avais enfin un mot à mettre sur le calvaire que je vivais depuis toutes ces années. Puis, je me suis retrouvée là, obligée de constater que ce ne sera jamais derrière, mais toujours là, avec moi, devant.

Et au niveau des émotions en temps de crise, la fibromyalgie, ça donne quoi ?

Entre le manque de sommeil et les douleurs incessantes, les nerfs sont à vifs. Dans ces cas-là, on manque de filtres et de beaucoup de recul sur les choses. La moindre lumière, le moindre bruit devient torture et l’on revêt vite un caractère de dragon prêt à terrasser quiconque accentuera nos souffrances.

Je me souviens dans des moments où ça devenait insoutenable avoir même souhaité mourir juste pour que ça s’arrête. En arrivée à cette conclusion, pour la véritable passionnée de la vie que je suis, montre bien l’intensité de ce qui est vécu. Une seule chose en tête : « Je veux que la douleur cesse ».

Il faut savoir que ce ne sont pas des douleurs comme des déchirures musculaires, un coup sur la tête, une otite ou une migraine. À vrai dire, c’est même pire qu’une tendinite. C’est douleurs rendent dingue, car elles tapent vraiment sur le système nerveux par leur caractère lancinant (dans mon cas), de nuit comme de jour.

D’autant que les douleurs se déplacent et l’on ne sait jamais où elles vont se produire. Pour moi, je les assimile à de la torture et j’imagine très bien la scène en question que je pourrais décrire, mais dont je ne ferais rien pour les âmes sensibles qui lisent mes écrits.

Cette crise, m’a mise KO pendant près de 2 mois et demi au point d’être incapable de tenir debout plus de 5 minutes. Jusqu’alors, mes douleurs quotidiennes avaient toujours été plus ou moins supportables et mes crises bien plus courtes. Mais là, il était question de douleur quotidienne à 10 sur 10 sur l’échelle de la douleur. Mon activité cérébrale a elle aussi été très amoindrie puisque j’étais à ce moment-là dans l’incapacité de me concentrer ou même de penser. J’avais des pertes de mémoire importantes et il m’a fallu presque autant de temps pour récupérer toutes mes facultés.

En période de crise, niveau émotion, on se sent fortement diminué et frustré. On en veut à ce corps qui souffre et qui semble ne plus vouloir nous appartenir. On cherche désespérément le pourquoi du comment sans jamais en trouver la réponse.

Et puis on est privé de tout : de sommeil, d’activités, de moments agréables entre ami(e)s ou en famille. Puisque l’on ne peu pas les mener à bien, nos projets s’écroulent. On en vient à être dans l’incapacité de prendre soin de soi et l’on se retrouve à être obligée de choisir des vêtements mous, faciles à enfiler faute de parvenir à faire mieux. Pour dire, même enfiler un pantalon à élastique devient une épreuve de JO. On a des allures de zombie et la vie, celle qu’on aimait tant, devient alors un véritable Enfer. Notre corps une prison. La vie passe est l’on a l’impression de ne plus en faire partie.

Et pourtant la fibromyalgie a enrichie mon existence

Paradoxalement, ma longue lutte contre les symptômes m’a appris beaucoup sur moi, sur mes limites et sur les autres aussi :

Notamment que notre douleur n’appartient qu’à nous et est difficilement comparable. On ne peut vraiment la comprendre que si on la vie, tout comme bien des choses d’ailleurs. C’est pourquoi je me focalise principalement sur les conseils des personnes qui ont traversés cette épreuve avant moi. Dans la mesure, où ces conseils ne sont pas intéressés par la vente de la solution proposée.

À vrai dire, je vois tellement de choses passées sur des solutions « miracles » pour guérir la fibromyalgie. Cela me fait doucement rire, car il y a vraiment des escrocs peu scrupuleux pour vous proposer des solutions bidons en exploitant les malheurs des gens. C’est vraiment minable. Et c’est comme partout. Je me souviens d’une escroquerie proposant des petites pilules magique vous promettant de perdre 20 kg en un mois. Soyons sérieux, si une telle chose existait personne ne se plaindrait de son poids ! Mon regard sur le Monde a changé en me rapprochant de sa réalité.

L’alimentation et le sport sont les deux seuls choses viables. D’ailleurs, elles sont aux cœurs d’un mieux-être pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Le sport, et surtout l’endorphine qu’il procure, correspond au seul antidouleur capable de me soulager. D’ailleurs j’en rigole beaucoup avec mes ami(e)s car finalement j’ai une maladie qui m’oblige à faire du sport et à bien manger : « Zut, je vais être obligée de devenir canon !!!! ». Ah ah ah, il vaut quand même mieux en rire.

Par ailleurs, certains éléments ou situations du quotidien ont bien moins d’importance soudainement. Mais mon temps lui, celui où je vais bien est très précieux et je ne le dispense aujourd’hui qu’avec les gens que j’aime. Je suis aussi bien moins exigeante envers les autres et surtout moi-même. Tout glisse sur moi, sans parvenir à m’atteindre. C’est à la fois tellement loin de ce que j’étais et en même temps tellement plus confortable. De ce fait, cette impression d’avoir « changé de personnalité » ou de « m’être perdue en chemin » me rend finalement plus heureuse qu’elle ne le devrait.

Durant 8 ans, la fibromyalgie m’a surtout poussé à rechercher plusieurs moyens d’améliorer ma situation. Et malgré moi d’enrichir mes connaissances personnelles. N’aimant pas faire les choses à moitié, j’ai obtenu certains diplômes et certifications comme : professeur de yoga, conseillère en feng shui, coach de vie, conseillé en phytothérapie. Actuellement, mon regard se porte sur la sophrologie.

La fibromyalgie, un mal pour un bien ?

Définitivement un bien !

J’ai la certitude que sans mes douleurs, je ne me serais pas intéressée à toutes ces disciplines. Elles ont enrichi ma vie en lui offrant plus d’ouverture et de compréhension sur le Monde mais aussi de merveilleuses rencontres. Elles m’ont offert l’opportunité de me dépasser et de surmonter mes peurs, tout en appréciant avec plus de saveur le Monde qui m’entoure.

Oui, c’est bien grâce à la fibromyalgie que j’ai cessé de vouloir « Devenir » pour enfin « Être ». Et c’est là le plus beau de tous les cadeaux.

Et après …

Dans l’état, j’attends encore beaucoup du Centre de la douleur parce que j’ai plus ou moins retrouver le sommeil grâce à lui. En janvier, je serais appareillée d’un TENS (électrostimulateur). Je pense essayer tout ce qu’il me sera encore possible d’essayer. La fibromyalgie se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Il faut donc que je persévère pour parvenir à un mode de vie me permettant de composer avec elle. Car force est de constater, que c’est toute la manière dont s’articule ma vie qui va devoir changer. Et notamment, afin d’espacer les pics de douleur.

Aussi, je vais me laisser du temps, car la recherche de cet équilibre est particulièrement chronophage. Mon avenir professionnel est lui aussi en suspend tout comme la plupart de mes projets de vie.

Enfin, avec le recul et la mise en place de certaines choses dans mon rythme de vie, j’espère pouvoir revenir vers vous avec des solutions et de l’espoir. En attendant, je continu le yoga et la méditation, ainsi que la marche. Ce sont les meilleurs préventifs que j’ai trouvé mais qui n’ont plus la moindre efficacité en temps de crise. Je teste aussi beaucoup de choses et commence à avoir de bons résultats. Affaire à suivre donc…

En remerciant les plus courageux(ses) d’entre vous qui auront trouvé l’envi et le temps de me lire jusqu’au bout ;). J’espère que vous y avez trouvé un quelconque intérêt.